앰네스티 유스모임 <기후정의와 교차성> 인터뷰 프로젝트 3편: 경림님-기후와 지역, 장애

제가 발달장애인 당사자는 아니지만, 제가 만나본 발달장애인 분들은 신체 내부의 항상성과 생활 루틴이 굉장히 중요하셔서 그 항상성이나 루틴이 깨지면 힘들어하시거든요. 루틴이 깨지면 그에 대한 대안들을 즉시 신경학적으로 균형을 맞추는데 시간이 좀 걸리시는 것 같아요. 예를 들어서 소리가 커진다든지, 아니면 되게 습해진다든지 하는 식으로. 임상에서 보면 보호자들도 알 만큼 영향이 뚜렷한 영향이 있어요. “오늘 비가 와서 얘가 틱이 좀 심해요”, “기압이나 습도 때문에 컨디션이 안 좋아요”라고 하기도 하세요. 발달장애인은 신경의 배선이 비장애인이랑 다른 건데, 뇌가 다르다는 건 어떤 감각들을 인식하는 게 비장애인과 다른 거란 거고. 과하게 인식하기도 하는 거죠. 그러니까 당연히 날씨에 영향을 많이 받을 수밖에 없죠. 우린 비 오면 긴장해요.

우리가 지금까지 온대 기후에서 살아왔는데, 발달장애를 장애로 이해하지 않고 ‘신경 다양성’으로 이해하기도 하잖아요. 기후가 변함에 따라 실감할 수 있는 변화들이 있을거고, 발달장애인들이 더 힘들게 느낄 것이라고 생각해요.

특히 발달장애인이 마주한 문제들은 거의 사느냐 죽느냐의 문제라서 기후정의에 관한 논의를 거의 못하고 있을 거예요. 지금은 일상이 재난이 되어버린 상황이니까. 평범한 일상을 유지하는 것 자체가 너무 힘들어서 어디서도 편안함을 찾을 수가 없는 그런 상태예요. 근데 그 상황에서 장애인 혐오관련 사건이 생기면 죽잖아요. 죽고 사는 문제라는 거죠. 발달장애인 같은 경우는 일상이 재난이에요. 당사자는 어디 가서도 환영받지 못하고, 편하지 못하고. 그런 상황에서 기후 정의가 뭔 말이에요.

팬데믹 상황 같은 게 생기면 비장애인도 낯선 상황일 거잖아요. 그러니까 비장애인 중심으로 문제를 해결하기도 바쁠걸요. 그래서 이번 팬데믹 때 다 셧다운 시켜버린 거잖아요. 복지관 특수학급은 다 셧다운 시켜버려서 장애인들은 갇혀있었잖아요. 갇혀 있다가 그 때 얼마나 많이 죽었게요.

사실 기후 위기 적응정책이 탈성장이나 일회용품 덜 쓰고 이런 활동들로 가잖아요. 그런데 우리 큰애 같은 경우는 시각 장애인이라 집에서 요리하기 어려워요. 익었는지 안 익었는지 모르니까 고기를 굽기도 힘들고요. 그래서 라면같이 간단한 음식만 먹거나 배달음식을 많이 먹게 되기도 하고요. 또 예전에 무균 상태를 오랫동안 지속해야 하는 상황에 있었는데, 그때는 정말 일회용품만 사용해야 했어요. 다 한 번 쓰고 버려야 되고, 집에 일회용 빨대 엄청 많고. ‘내가 이 시골에 와서 쓰레기를 정말 양산을 하는구나’ 생각했는데, 얘는 감염이 되면 죽기 때문에 그게 얘를 살리는 일이었단 말이에요.

이곳은 생태주의를 지향하는 마을이었는데, 그 과정에서 동참할 수 없는 부분이 좀 있었어요. 아이는 채식을 하기가 힘들고, 멸균용품을 사용해야 했던 것처럼. 이런 면에서 기후정의를 실천하는 게 어렵기도 해요.

한편으론 장애인 같은 경우는 첨단 기술의 발전 덕에 그나마 삶의 질이 유지되는 경우도 되게 많거든요. 그래서 뭔가 일률적으로 기후적응정책을 하는 게 적절한 것 같진 않아요. 이를테면 쓰레기를 줄이는 것이 모든 사람들의 삶의 질, 생명과 지속 가능을 보장해 주는 건 아니니까요.

큰 틀에서 봤을 때 이 위기를 극복하려면 우리가 조금씩 불편하더라도 조금씩 감수하면서 다 함께 오랫동안 잘 살아보자는 얘기인 거 잖아요. 그러니까 이게 공평하니 저게 공평하니 이런 말들 말고, 결국 우리가 뭘 위해 이런 행위를 지속하고 있나를 계속 환기시키면서 정책을 만들면 좀 어떨까 하는 생각이에요. 그런식으로 정책을 만들어 가는 과정에서 약자에게 먼저 의도적으로 발언권을 주는 합의, 그런 것들이 정책적으로 있어야 한다고 생각해요.

장애당사자를 핵심적으로 고려하는 게 당연한 사회가 되었으면 좋겠어요. 비장애인에겐 잠깐 배려하면 되는 일인데, 이렇게 장애인을 매번 고려하는 일을 24시간 평생 하는 사람도 있잖아요. 조금… 구차하고 싶지 않지만. 부모가 자꾸 뭐 해달라고 하는 것도 싫잖아요. 싫은데…

불편함을 감수하는 게 조금 더 당연했으면 좋겠어요. 기후정의를 위해서도 감수해야 할 불편함이 있을 거고, 장애인을 적극적으로 고려하기 위해서도 불편함이 있을 거에요. 그래도 그런 불편함들을 다 같이 감수할 필요가 있을 것 같아요. 지금은 너무 당사자를 둘러싼 개인의 부담으로 가는 것 같아요.

구체적으로는, 장애인들이 가진 특수한 사정이 있기 때문에 최우선으로 고려되는 것이 당연하고, 어퍼머티브 액션(affirmative action, 적극적 우대 조치) 같은 것들이 불공평한 것이 아니라는 인식, 그리고 장애와 관련한 공감대를 형성하고 배려하는 게 당연하다는 인식, 그런 것들을 우리가 어떻게 공유할 수 있을지 고민해보는 게 중요한 것 같아요.